Dans le cadre du "grand débat", il est facile de constater que le thème du handicap n'attire que peu de passion, hors-mis les personnes concernées par leur propre situation, ou celle d'un membre de leur famille.
L'association handicaps-ensemble rencontre régulièrement certaines de ces personnes, souvent perdues dans les méandres administratifs et victimes d'une double peine : Handicap et impossibilité de faire valoir leurs droits par méconnaissance ou par "manque de moyens" de L’État.
En ce 11 février 2005, l'association a décidé de rendre publiques (anonymement) certaines de ces situations rencontrées. Ce n'est que quelques exemples par rapport à l'immensité des désespoirs que vivent les personnes concernées par le handicap que nous rencontrons.
L'association n'a que des petits moyens essentiellement humains avec lesquels elle accompagne, oriente, informe, tous ces rôles qui devraient être ceux des services publics!
Alors, lisez, réagissez, partagez, ces situations inconnues du grand public ne devraient pas exister.
Contributions recueillies par l'association handicaps-ensemble.
Première situation :
Concernant la dyslexie de Julie, nous avons commencé à avoir des doutes lors du premier trimestre du CE1.
En effet, en CP, la maîtresse utilisait les signes pour apprendre à lire ce qui convenait tout à fait à Julie à partir du CE1 la méthode s'est modifiée pour de la lecture plus globale et c'est à ce moment-là que la dyslexie est apparue....
J'ai tout de suite lancé une demande auprès de plusieurs orthophonistes qui, malheureusement, nous mettaient sur liste d'attente jusqu'à la prochaine rentrée de septembre....
J'ai finalement réussi à avoir rendez-vous avec une orthophoniste que je connaissais qui a accepté de faire un bilan très rapidement à Emilie. Le diagnostic de dyslexie et donc tombé en cours d'année du CE1...
Par chance, la maîtresse de CE, qui est une amie, nous a beaucoup aidé à ce moment-là et a positionné Julie pour le CE2 avec une maîtresse qui était en capacité de l'accompagner.... parallèlement à ça, nous avons pu mettre en place deux séances d'orthophonie par semaine ce qui a aidé Julie.... Nous avons pu régulièrement rencontrer la maîtresse de CE2 et nous avons mis en place un PAP protocole d'accueil personnalisé qui permet à Julie d'avoir certains cours photocopiés plus de temps pour écrire ses leçons les évaluations à l'oral....
En fin de CE2 j'ai pris contact avec un centre de diagnostic à Avicenne de façon à peut-être mettre en place un dossier MDPH en vue de la rentrée au collège dans 2 ans... Après avoir monté le premier dossier pour le centre il nous a été annoncé une attente de 9 à 12 mois pour avoir un rendez-vous...
Julie est maintenant en CM1 elle a deux séances d'orthophonie par semaine, elle a un PAP qui a légèrement évolué avec une super maîtresse qui a vraiment pris en compte sa dyslexie...
Aujourd'hui Julie a fait beaucoup de progrès mais la fluidité de la lecture et de l'écriture reste compliquée et c'est un travail de longue haleine au quotidien pour elle comme pour nous...nous attendons le rendez-vous à Avicenne et nous nous posons beaucoup de questions pour la rentrée au collège...nous espérons pouvoir rencontrer des professionnels qui vont pouvoir nous orienter dans nos choix....
Conclusions : 9 à 12 mois pour un rendez-vous dans un service spécialisé, 9 à 12 mois pour que le dossier MDPH soit traité....deux ans de délai !
Deuxième situation :
La petite Martine fréquente une crèche depuis l'âge de 1 an. Arrivée en grande section, les professionnels se posent des questions : Elle ne croise pas le regard, semble ne pas entendre lorsqu'on l'appelle, n'entre pas en interaction.
Une rencontre entre la maman et la directrice de la crèche montre que les parents aussi se posent des questions. Il s'agit de leur deuxième enfant qui semble « bizarre ». La maman explique avoir été voir un psychologue, sur les conseils du médecin traitant, qui lui a proposé de faire un test de QI. Martine n'a pas encore 3 ans ! (à la charge de la famille évidemment)
La maman explique avoir été inscrire sa fille à l'école et le directeur lui a dit « ne vous inquiétez pas, si besoin, on demandera un AVS à la rentrée ».
La directrice oriente cette maman vers la PMI pour la diriger vers un service spécialisé hospitalier pour diagnostic. La maman est aussi accompagnée pour constituer le dossier MDPH. Une réunion entre la crèche et l'école a lieu en septembre pour « tricoter » un projet en attendant la nomination d'un AVS. Un temps partagé crèche/école est proposé.
Conclusion : Des professionnels formés évitent l'errance des parents. Une collaboration entre professionnels de structures
différentes permet à l'enfant de franchir des étapes importantes en douceur.
Troisième situation :
Samy est un petit garçon de trois ans qui a grandi au domicile. Sa maman l'inscrit à la maternelle et rencontre le directeur de l'école. Après cinq minutes d'entretien, le directeur lui dit : Vous ne pensez pas que je vais le prendre à l'école, il faut demander un AVS.
La mère, interloquée, informe le centre de PMI où a été suivi l'enfant. La question d'un maintien en crèche est évoquée, un rendez-vous avec le médecin scolaire est pris. La maman ne saisit pas le problème. Le médecin scolaire l'informe qu'il n'y aura pas de scolarisation sans AVS, donc sans dossier MDPH. Les parents ne comprennent rien ! Ils n'ont jamais entendu parler de handicap pour leur fils.
Une association de parents d'élèves est informée, le médiateur bénévole Ville/école est saisie.
Samy ne sera pas accueilli en crèche mais bel et bien à l'école, de façon progressive. Une association locale informe les parents de la signification de tous ces sigles et du bien fondé de la mise en place d'un dossier MDPH. Le médecin traitant oriente vers un centre spécialisé de diagnostic.
Conclusions : l'errance médicale, administrative et psychologique de ces famillent semblent irréelles tant ces situations sont violentes. Les solutions passeraient en partie par les mesures suivantes:
- Que les professionnels écoutent enfin les parents. Ce sont les premiers éducateurs de leurs enfants et sont les premiers à sentir que « quelque chose ne fonctionne pas normalement »,
- Que les lieux de diagnostic se multiplient. 9 à 12 mois d'attente est une perte de temps pour les parents qui se posent des questions, pour les professionnels qui ont besoin d'outils pour mieux accompagner l'enfant, et surtout pour l'enfant dont l'évolution et l'autonomie à venir sont dépendantes de cette consultation et du suivi qui en découlera.
- Que les parents soient mieux informés de leurs droits et des compensation du handicap qui peut être mise en place. Pour se faire, la proximité d'une antenne MDPH locale semble indispensable
- Que les professionnels de l'Education Nationale soient formés aux procédures liées à la scolarisation des enfants en situation de handicap. Entendre « On demandera un AVS en septembre » de la part d'un directeur d'école n'est pas acceptable.
Quatrième situation :
Il y a plus de trente ans, l'enfant Pascal, qui a une trisomie 21, qui n'a jamais été socialisé, est accueilli à l'école maternelle à l'âge de trois ans et demi. Il porte encore des couches, Il est accueilli à plein temps, les AVS n'existaient pas. Une assistante maternelle vient le chercher pour le déjeuner. Certes, il y avait moins d'enfants en situation de handicap scolarisés à cette
époque, mais le recours à un accompagnement humain n'était pas systématique. Aujourd'hui, aucun enfant avec trisomie n'est scolarisé à plein temps sans AVS. L'AVS est attribué plus selon l'étiquette que selon les compétence et l'autonomie de l'enfant.
Pascal a ensuite fréquenté une CLIS qui accueillait des enfants avec trisomie essentiellement, accompagnés d'un SESSAD. Ces inclusions en milieu ordinaire lui ont permis d'acquérir une autonomie suffisante pour aujourd'hui travailler en milieu ordinaire. Aujourd'hui, les enfants fréquentant des dispositifs collectifs de scolarisation sont trop rarement accompagnés par des professionnels du médico-social. Le délai d'attente dans les CMP, CMPP, CAMSP, SESSAD ne leur permettent pas de bénéficier de soins précoces dont ils ont besoin. Un SESSAD créé en 1992 pour 30 enfants âgés de 0 à 12 ans, a vu son agrément augmenter à 45. Aujourd'hui, la liste d'attente ne permet plus d'offir à ces parents et enfants un accompagnement précoce dont la recherche a prouvé qu'il est indispensable.
Conclusion : Il est urgent de créer des places de CAMSP, SESSAD, CMP, CMPP car l'Education Nationale ne peut pas tout !
Un AVS n'est pas comme un ""baby sitter"" qui complète son argent de poche !...Ni une personne employée au rabais
Si l'on respecte la dignité du jeune vivant un handicap, et si l'on est intéressé à son devenir celui ci doit être accompagné par une personne motivée et en mesure de l'aider dans son parcours scolaire . ( et, éventuellement , extra scolaire ) .
C'est pourquoi motivation et compétences sont requises . Aussi, les exigences suivantes doivent elles être requises et satisfaites :
- Il s'agit de créer un métier qui puisse être attractif éclairer une motivation et justifier
une orientation.
- Quel niveau de base requis ?;;; secondaire ?;; supérieur court ?..
- Quelle formation dans les champs de tout le handicap ? specialisation ?...
- Quel diplôme ?... qualification reconnus ?...
- Quel statut salarial : Education Nationale ?... Médico social ?..
- Quel niveau salarial ?.. et évolution de carrière ?..
Ainsi se verra peu à peu respectée la loi de février 2005 !
Première situation :
Christine, ayant une reconnaissance de handicap à 80% perçoit l'AAH à taux plein. Elle vit avec un homme, salarié. Ils décident de se marier. Sans que personne ne l'ai informée auparavant, son AAH se voit amputée de moitié. L'explication donné est que l'AAH est considérée comme minima social et est versée selon les revenus du couple. Cette allocation
figure pourtant comme une compensation du handicap.
Le mari est-il considéré aussi comme une compensation du handicap à la place de l'AAH ?
Qu'en est-il de l'autonomie financière de cette femme ?
Alors que l'AEEH pour les enfants est attribuée sans condition de ressources, pourquoi l'AAH
serait-elle versée sous conditions de ressources ?
Deuxième situation :
Paul, ayant une reconnaissance de handicap à 80% perçoit l'AAH. Après une longue bataille, il réussit à décrocher un travail à mi-temps dans la fonction publique. Son handicap ne lui permet pas de travailler à plein temps. Une prime est versée en mai et en novembre par son employeur. Il en découle :
- Une diminution de l'AAH dans les trois mois qui suivent
- Une augmentation de la participation aux frais de son foyer d'hébergement.
En conclusion, depuis 13 ans que Paul travaille, son niveau de vie stagne, malgré une évolution de carrière.
Connait-on d'autres salariés pour lesquels de telles discriminations existent ?
Conclusions : Il est indispensable de supprimer cette injustice dont les principales victimes sont les personnes avec handicap. L'AAH ne doit plus être considérée comme un minima social mais comme une réelle compensation financière du handicap.
Troisième situation :
Chantal, jeune femme qui a fait une demande à la MDPH pour avoir des droits après son opération (Opérée d'une tumeur hypophysaire liée à une maladie orpheline) en Septembre 2017.
La MDPH a accordé une RQTH et une orientation professionnelle alors que les symptômes ne lui permettent plus de travailler.
Elle survit actuellement avec 400 euros par mois (ASS suite à la fin des droits Pôle Emploi car elle a été licenciée).
Elle a essayé de reprendre une activité, mais la fatigue de la maladie et la dystrophie ne lui permettent pas de prendre les transports en communs car beaucoup de stations (bus et métro) ne sont pas adaptés aux personnes handicapées. Elle a demandé une aide au transport qui a été refusée sur une dernière notification en novembre 2018.
Si aujourd'hui en tant que personnes en situation d'handicap Chantal ne travaille pas, ce n'est pas un choix mais un désespoir qui n'est pas vraiment pris en compte par l'Etat.
On nous enfonce de plus en plus chaque jour dans une dépression sans fin. « Nous n'avons pas choisi d'être en situation d'handicap, nous aimerions donc être traité comme des citoyens "normaux".
- Démarches administratives avec plus de facilité
- Augmentation de l'effectif des MDPH
- MDPH: commission en présence de la personne et après examen avec un médecin spécialiste
- Augmentation de l'AAH à un montant fixe pour une personne célibataire ou en couple
- Adapter les lieux publiques
- Adapter les écoles pour les élèves en situation d'handicap
- Augmenter les salaires de tous les aidants
Il faut sérieusement faire quelque chose concernant la MDPH. Les délais sont très très long.
Quatrième situation :
Mehdi vit en foyer d'hébergement pour travailleurs handicapés. Ce foyer n'est pas médicalisé. L'état de santé de Mehdi l'oblige a prendre à vie un traitement à raison d'une rpise matin et soir. Une infirmère libérale vient une fois par semaine préparer les piluliers. Aucune prise en charge pour ces soins, ni par l'assurance maladie, ni par la mutuelle. (voir pièce jointe)10,60 euros sont, chaque semaine à la charge de Mehdi, soit plus de 500 euros par mois.
Conclusions : N'est-ce pas choquant que ce soin indispensable ne soit pas facturable et ampute le budget déjà restreint des personnes bénéficiaires de l'AAH ?